5.3 Omsorg for pårørende

Hun som sitter ved sengen

Ved Olavs seng sitter kona hans, Marit. Hun har vært der i timevis, og du ser at hun er sliten, redd og fortvilet. Det er lett å glemme henne -- det er jo Olav som er pasienten. Men når en person blir alvorlig syk, rammes hele familien. Pårørende som Marit kan oppleve angst, sorg, utmattelse og hjelpeløshet.

Pårørende er en viktig del av pasientens liv og nettverk. Pasient- og brukerrettighetsloven gir den nærmeste pårørende rett til informasjon og medvirkning, og i palliativ omsorg er pårørendestøtte en integrert del av behandlingen. Pårørende er den personen pasienten selv oppgir som sin nærmeste.

Som helsefagarbeider møter du pårørende daglig, og du kan bety mye. Du kan lytte og vise forståelse for deres situasjon. Du kan gi praktisk informasjon om pasientens tilstand og hva de kan forvente. Du kan invitere dem til å delta i omsorgen dersom de ønsker det, og sørge for at de selv får ivaretatt behovet for mat, hvile og pauser. Og du kan formidle kontakt med sosionom, prest eller andre støttepersoner ved behov. Når du tar vare på Marit, tar du også vare på Olav.

Sorgen som kommer i bølger

Marit har allerede begynt å sørge, selv om Olav fortsatt lever. Dette er helt normalt, og det har et eget navn: anticipatorisk sorg -- sorg som oppstår før dødsfallet. Når pårørende forstår at den syke kommer til å dø, begynner de å bearbeide tapet på forhånd. De sørger over tap av den personen de kjente, over fremtidsplaner som aldri blir virkelighet, og over livet slik det var. Dette er en sunn og naturlig reaksjon.

Sorg er en naturlig reaksjon på tap, og alle sørger på sin egen måte. Det finnes ingen «riktig» måte å sørge på. Likevel går mange gjennom liknende reaksjoner. Tidlig kommer ofte sjokk og fornektelse -- «dette kan ikke stemme», en følelsesmessig nummenhet. Så kan det komme protest og sinne, frustrasjon rettet mot sykdommen, helsevesenet eller Gud. Deretter kan fortvilelse og smerte melde seg, med dyp tristhet, gråt, søvnproblemer og appetittløshet. Til slutt kommer ofte en gradvis nyorientering, der personen tilpasser seg en ny livssituasjon.

Noen ganger blir sorgen fastlåst eller overveldende over lang tid. Da snakker vi om komplisert sorg, som kan vise seg som langvarig funksjonsnedsettelse, vedvarende fornektelse eller intens bitterhet. Slike tilfeller bør henvises til profesjonell hjelp. Men for Marit, akkurat nå, er det viktigste at noen ser sorgen hennes og lar henne kjenne på den.

Å være til stede når ordene ikke strekker til

Du går bort til Marit. Du trenger ikke å si noe klokt -- du trenger bare å være der. God kommunikasjon med pårørende krever empati, tydelighet og profesjonalitet, og det handler mer om å lytte enn å snakke.

Først og fremst skal du være tilgjengelig. Vis at du har tid, selv om det bare er noen minutter. Sett deg ned, ha øyekontakt. Så skal du lytte aktivt -- la Marit snakke ferdig, og still åpne spørsmål som «hvordan har du det?». Du skal anerkjenne følelsene hennes: «Jeg forstår at dette er veldig vanskelig for dere.» Unngå å bagatellisere eller komme med floskler som «det ordner seg».

Du skal gi ærlig informasjon, men tilpasset. Her er det viktig å kjenne grensene: helsefagarbeideren informerer om daglig stell og observasjoner, mens lege og sykepleier informerer om diagnose og prognose. Du skal tåle stillhet og tårer -- du trenger ikke å si noe klokt, for å være til stede er nok. Og du må alltid ivareta taushetsplikten: du deler kun informasjon som pasienten har samtykket til, for pårørende har ikke automatisk rett til all informasjon.

Så du setter deg ved siden av Marit. Du sier at du ser at dette er tungt. Du spør om det er noe du kan hente -- et glass vann, en kopp kaffe, en ekstra stol. Du forteller at hun kan være her så lenge hun vil, og at det er mulig å overnatte om hun ønsker. Og du forsikrer deg om at hun vet hvem hun kan kontakte hvis hun trenger noe. Du løser ikke sorgen hennes. Men du bærer den sammen med henne et øyeblikk.

Oppsummering

Gjennom Marit har vi sett at omsorg for pårørende er en viktig del av helsefagarbeiderens rolle. Pårørende rammes også når en person blir alvorlig syk, og har behov for støtte og informasjon. Sorgprosessen er individuell, men kan inkludere sjokk, sinne, fortvilelse og nyorientering, og anticipatorisk sorg -- sorg før dødsfallet -- er vanlig og normalt. God kommunikasjon med pårørende handler om tilstedeværelse, aktiv lytting og ærlig informasjon innenfor dine grenser, samtidig som du ivaretar taushetsplikten. Ved behov for ekstra støtte kan du formidle kontakt med sosionom eller prest. Det viktigste du tar med deg: du trenger ikke å løse sorgen -- du trenger bare å være til stede i den.